Il Centro è strutturato per poter garantire un approccio diagnostico e terapeutico multidisciplinare ai bambini affetti da malformazioni craniofacciali. I pazienti ricevono tutta l’assistenza, dalla diagnosi prenatale fino all’età adulta, all’ interno del medesimo Centro, senza dover “migrare” da un Ospedale all’ altro.
I pazienti sono sottoposti dalla nascita a fine crescita a un carico di cure importante e la selezione e la scelta di interventi mirati e personalizzati è fondamentale. Per fare questo, è necessario uno stretto lavoro multidisciplinare che definisca la priorità degli interventi fra i diversi operatori. Il continuo confronto fra chirurghi, logopedisti e ortodontisti compresenti agli ambulatori permette di ottimizzare l’impegno dei pazienti nel percorso di cura. Uno degli scopi del Centro è la riduzione del carico delle cure sul paziente e perché questo avvenga è fondamentale la stretta collaborazione con lo staff, in particolare tra chirurgia e ortodonzia.
Labiopalatoschisi complete, mono e bilaterali:
la riparazione è effettuata in due tempi successivi. A seconda dell’ampiezza della schisi sono applicati due protocolli diversi. Nelle forme monolaterali più ampie e in tutte le bilaterali, il bambino è sottoposto intorno ai 6 mesi a intervento di correzione del labbro, del naso e alla chiusura del palato molle, lasciando aperto il palato duro e la gengiva. Nel secondo intervento, attorno ai 24 mesi, verrà completata la chiusura del palato e della gengiva mediante gengivoalveoloplastica. Nelle forme monolaterali con ridotta ampiezza della schisi, è possibile procedere durante il primo intervento con la chiusura anche del palato duro; il secondo intervento di completamento consiste nell’innesto osseo a livello della schisi alveolare (gengiva) che avverrà verso gli 8-10 anni. In una ridotta percentuale di numero di bambini, quando l’ampiezza della schisi a livello della gengiva è minima, è possibile chiudere tutta la schisi un solo intervento chirurgico. In un esiguo numero di bambini, su indicazione del logopedista, può essere necessario un ulteriore intervento, in età prescolare, per migliorare la fonazione. Le correzioni successive del labbro, del naso, del setto nasale e di un eventuale iposviluppo del mascellare possono essere necessarie in epoca adolescenziale e a fine crescita.
Labioschisi isolate e palatoschisi: in questi casi solitamente è sufficiente un solo intervento. L’intervento di cheilorinoplastica primaria cioè la riparazione del labbro e contestuale riparazione del naso è eseguito a circa 6 mesi. La riparazione del palato viene invece eseguita intorno agli 8 mesi.
TRATTAMENTO ORTODONTICO
Problemi ortopedici neonatali: In alcuni neonati può essere utile una placchetta ortopedica per impedire alla lingua di inserirsi nella schisi e facilitare l’avvicinamento delle due porzioni del palato semplificando l’intervento chirurgico. Nei pazienti con labiopalatoschisi bilaterale completa è sempre utilizzata una placca particolare, che ottimizza l’estetica del naso, senza interventi intermedi. Il Centro ha un’esperienza unica in Italia, con questa tecnica. Trattasi di una tecnica americana successivamente modificate dalla dottoressa Maria Costanza Meazzini: questa procedura evita la necessità di intervento al naso in epoca prescolare e durante la crescita, sino alla tarda adolescenza.
Problemi ortodontici durante la crescita: Gli specialisti del servizio di Ortodonzia effettuano le visite durante le giornate di ambulatorio e le terapie riabilitative specifiche nei pazienti con labiopalatoschisi e altre malformazioni craniofacciali. Le prime valutazioni sulla crescita si fanno intorno ai 5 anni di età con radiografie per monitorare lo sviluppo osseo. Spesso i bambini nati con schisi presentano una riduzione dello sviluppo del mascellare e può essere utile, in alcuni casi, intervenire con dispositivi per espandere il palato ed eventualmente trazionare il mascellare anteriormente. Il trattamento inizia prima dei 7-8 anni solo se necessario, per consentire una migliore articolazione di alcuni suoni o per ridurre la frequenza di otiti e migliorare la respirazione. Dopo aver trattato ortopedicamente le eventuali discrepanze ossee dei mascellari, il percorso ortodontico prevede di gestire il malposizionamento degli elementi definitivi, solo nel momento in cui la crescita del paziente permetta di ottenere un risultato il più rapidamente possibile e stabile nel tempo, per ridurre al minimo il carico di trattamento. Nel Centro viene eseguito un trattamento ortopedico tardivo (11-13 anni) con una tecnica all’avanguardia, che permette di evitare una chirurgia a fine crescita nel 70% dei pazienti con morso inverso. I programmi di terapia sono sempre decisi in collaborazione con tutti gli specialisti
TRATTAMENTO LOGOPEDICO
Nel servizio di logopedia operano professionisti che effettuano counseling, valutazioni delle abilità fono articolatorie e, quando necessario, terapie riabilitative. È importante che tutti i bambini con esiti di labiopalatoschisi e palatoschisi, possano essere monitorati nello sviluppo comunicativo e linguistico durante tutto l’arco della crescita. Per restare in costante contatto con tutte le famiglie, anche quelle più lontane, viene utilizzato un questionario standardizzato, che il genitore ci invia regolarmente, dopo averlo compilato, col quale vengono osservati i primi comportamenti comunicativi del piccolo. Possiamo così individuare precocemente eventuali criticità per le quali verranno indicati approfondimenti adeguati. Successivamente, a partire dall’età di 3 anni e in base alle necessità individuali, sono effettuate delle visite strutturate alla presenza di due operatori per la valutazione della qualità fonatoria (qualità del suono della voce) e dell’abilità articolatoria del bambino (legate più all’atto realizzativo del suono da produrre); in queste occasioni la produzione del bambino viene registrata o filmata e analizzata da un punto di vista fono-articolatorio. Qualora si riscontrassero fatiche o difficoltà nella produzione dei suoni tipiche e conseguenti al quadro di labiopalatoschisi, il piccolo paziente viene preso in carico per una terapia logopedica presso il servizio nei giorni di lunedì e giovedì pomeriggio, mentre per coloro che vivono fuori Milano, si condividono i percorsi riabilitativi con i colleghi del territorio e, se necessario, si eseguono monitoraggi. Nei casi in cui il permanere di una difficoltà fonatoria non dipenda dall’abilità articolatoria, e quindi non sia trattabile con sedute logopediche, effettuiamo, unitamente al team multidisciplinare, (chirurghi, otorinolaringoiatri e radiologi) approfondimenti diagnostici (fibroscopia, videofluorografia) per individuare il miglior intervento correttivo adeguato ad ogni singolo paziente.
TRATTAMENTO PSICOLOGICO
Presso il Centro è attivo lo sportello psicologico. Tale spazio è a disposizione dei pazienti e dei genitori e l’accesso è libero nei giorni di ambulatorio (tutti i lunedì e giovedì mattina). Lo spazio psicologico rappresenta una risorsa importante per le famiglie che seguono l’iter terapeutico per la labiopalatoschisi, in cui è possibile confrontarsi, condividere il proprio vissuto emotivo ed eventuali dubbi o preoccupazioni relative alle varie fasi del percorso medico, dalla diagnosi prenatale all’intervento alle tappe evolutive del paziente. Il primo contatto dei genitori con il Centro avviene quasi sempre in epoca prenatale o preadottiva: questo momento è fondamentale perché i genitori sono chiamati a comprendere cosa stia accadendo, dal punto di vista medico, al proprio bambino. Dovranno poi affrontare l’iter di cura che viene loro illustrato e le difficoltà lungo il cammino, per esempio rispetto al tema dell’alimentazione e dell’allattamento.
Successivamente alla diagnosi prenatale c’è la prima visita del bambino subito dopo la nascita: è il momento in cui i genitori si rapportano con la realtà della condizione medica del proprio figlio e con le prime cure messe in atto per lui.
Altro momento importante da tenere presente dal punto di vista psicologico è l’intervento chirurgico: durante il ricovero viene offerta ai genitori la possibilità di effettuare un colloquio per confrontarsi sull’evoluzione del percorso e contenere l’emotività comprensibilmente legata a questo momento.
Successivamente la crescita del bambino ci offre la possibilità di accoglierlo in prima persona all’interno dello spazio psicologico in base a quelle che possono essere le esigenze specifiche. Momenti significativi nell’evoluzione del paziente, che meritano attenzione dal punto di vista psicologico, sono senza dubbio l’ingresso nel mondo della scuola e l’inizio del periodo adolescenziale.
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