Questa è la storia di Matteo, il bimbo Pierre Robin…lo chiamano ancora tutti così, quasi fosse un cognome!!!
Doveva andare tutto bene, me lo avevano assicurato tutti i medici…tutte le eco erano bellissime, l’amniocentesi negativa…avevo assunto acido folico per tutta la gravidanza, la gravidanza era stata regolare e anche di più.
Matteo è nato con taglio cesareo. Mio marito me lo ha messo in braccio appena hanno finito di pulirlo. Era brutto, anzi bruttissimo…una faccina strana, un po’ schiacciata…mi son messa a piangere…Poi un’infermiera me lo ha portato via dicendoci che c’era la visita pediatrica. Ho pensato fosse una prassi. Dopo un po’, mentre comunicavo al mondo la lieta novella via sms , mio marito torna e mi dice: “ c’è un problemino Elisa…a Matteo manca un ossicino…nel palato”. Un osso nel palato? Ho pensato che gli mancasse un pezzo d’osso…
Quando mi hanno riportato in stanza non ero ancora ben conscia di quello che era successo. Matteo dormiva. Arrivavano tanti medici a vederlo…poi è arrivata una genetista e mi son cominciata a preoccupare. E’ stata carina…mi ha spiegato che NON aveva il palato e gli esami che avrebbe fatto…che ci sarebbe stato bisogno di un PICCOLO INTERVENTO CHIRURGICO…
A fine giornata Matteo non aveva ancora mangiato….respirava male, rantolava ed io non riuscivo a vederlo normale…
Il giorno dopo me lo hanno portato via..una dottoressa mi ha bruscamente spiegato che non mangiava dal bibe e quindi forse lo avrebbero messo sotto sondino…lo portavano in neonatologia ma non sapevano per quanto.
I miei giorni in ospedale senza il mio bimbo mentre le altre avevano il loro in braccio non li racconto.
Poi è arrivata la diagnosi PALATOSCHISI in SEQUENZA DI PIERRE ROBIN. Cioè un bimbo senza palato molle e duro, lingua grossa o piccola (Matteo l’ha un po’ più piccola) e mandibola spostata indietro…:”Non è una Sindrome Signora, è una sequenza…non è ereditaria”. Così mi rincuoravano. Ma io non ero affatto più sollevata..anzi la mia ansia peggiorava di giorno in giorno.
Tramite Internet io e mio marito abbiamo cominciato a documentarci, perché in ospedale avevamo la sensazione fossero molto vaghi sull’argomento.Non ci davano risposte certe, non sapevo a cosa saremmo andati incontro.Abbiamo trovato di tutto. Abbiamo tristemente verificato che in Italia ogni ospedale opera i bambini con questa patologia/malformazione quando e come vuole. Non c’è un protocollo unico. Che disperazione!!!
Matteo viene visitato a Parma. Gli viene applicata la placchetta palatina. Non la vuole, vomita. Alla fine per esasperazione gliela tolgo io con grande angoscia perché non so se faccio bene o male.. I medici ci prospettano un iter chirurgico lunghissimo. Chiusura in due tempi con ultimo intervento verso i 18/20 mesi…..
Cerca di nuovo su Internet…documentati, chiedi. Era una corsa forsennata verso il sapere di più. Mio marito manteneva una calma olimpica…io ero sull’orlo di una crisi di nervi.
Matteo intanto era sottoposto in ospedale a una miriade di esami. Mangiava pochissimo, non riusciva a succhiare. Calava di peso a vista d’occhio.:” Se va avanti così gli mettiamo il sondino mi dicevano….”. “No, il sondino no, per favore…non usciamo più dall’ospedale così”dicevo io. Gli spruzzavo con pazienza il latte in bocca. Ci mettevo 1 ora a poppata x 8 poppate…. Passavo il mio tempo in ospedale. Ero distrutta.Psicologicamente e fisicamente, Non ricordo periodo peggiore nella mia vita.
Poi un giorno una mia amica mi chiama : “ Eli, guarda che su un giornale parlano del problema di Matteo…ti mando l’articolo”..
Così abbiamo conosciuto l’AISMEL, il suo forum (Che Dio li benedica tutti!) e il Prof. Massei…e poi…
---
Matteo ha ora 6 anni e mezzo . E’ stato operato a 5 mesi. E’ un bimbo vivace, buono e sereno che va volentieri al scuola.
Noi siamo più sollevati. Dopo l’intervento è cominciata una nuova vita per noi. Proprio come dicevano i genitori del forum.
Fa regolarmente i controlli previsti adesso a questa età…
La nostra strada verso i medici e i controlli si sta lentamente diradando: nessuna logopedia, nessun controllo dal chirurgo, orecchio praticamente a posto. Lo scoglio più grosso sarà la parte ortodontica..forse ci hanno detto.
Cresce lentamente ma probabilmente non è dovuto alla sua Pierre Robin…non è si ne no…nessuno ce lo sa dire con certezza.
Matteo ora non mi sembra più così DIVERSO da suo fratello e dagli altri bambini. Ci reputiamo genitori fortunati…abbiamo trovato persone squisite e competenti. Anche medici un po’ male informati, ma sono stati  la minor parte!
Si dice sempre: “Non andare in Internet che trovi di tutto e a volte ti spaventi”. Nel nostro caso devo dire BENEDETTO INTERNET!!!!!

Elisa e Luigi Cavazza
Reggio Emilia
e-mail: bottazzi.elisa@gmail.com